DOENÇA ATINGE PELE E MUCOSAS E EXIGE TRATAMENTO RIGOROSO; PARLAMENTAR QUER ATENDIMENTO ESPECIAL AOS PORTADORES
Uma doença rara, a Epidermólise Bolhosa, exige tratamento que envolve procedimentos contínuos e utilização de curativos e medicamentos de alto custo e outros serviços para manutenção do estado patológico dos seus portadores.
Preocupado com esses pacientes, o deputado estadual Padre Afonso Lobato (PV), que apresentou na Assembleia Legislativa o projeto de lei n.º 1270/2015, que aguarda para entrar na ordem das votações, realiza no próximo dia 16 de fevereiro, uma audiência pública para tratar do assunto, com a presença de especialistas.
“Tive a oportunidade de visitar a AAPEB e pude perceber o sofrimento dessas pessoas, principalmente as crianças. Fiquei ainda mais sensibilizado com a causa”, diz Padre Afonso. O projeto de lei de sua autoria visa implantar nas unidades da rede pública de saúde do Estado, o Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.
A doença passa de pai para filho, mas não é contagiosa. Sua característica principal é a fragilidade da pele e das mucosas, o tecido que recobre os órgãos internos. Como envolve múltiplos órgãos e sistemas exige que o paciente seja acompanhado por vários profissionais e médicos de diversas especialidades, que chegam a 20 áreas diferentes.
O encontro terá a presença da Debra Brasil, da Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa (AAPEB) e do Instituto Brasileiro de Apoio aos Portadores de Genodermatoses. O evento acontece a partir das 15h do dia 16/02, no auditório Paulo Kobayashi, na Assembleia Legislativa.
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