O projeto de lei n.º 1270/2015, de autoria do deputado padre Afonso Lobato, que dispõe sobre a implantação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde para atendimento a portadores dessa doença rara, cujo tratamento envolve procedimentos contínuos e a utilização de curativos, medicamentos de alto custo e outros serviços necessários à manutenção do estado patológico foi aprovado pela Comissão de Finanças e Orçamento da Assembleia Legislativa.
A
Epidermólise Bolhosa (EB) é uma deficiência grave, rara, não contagiosa,
caracterizada por uma sensibilidade muito acentuada na pele e mucosas, que leva
à formação de bolhas e feridas por todo o corpo, incluindo cicatrizes, atrofia
das mãos e pés.
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